Benvenuti nel sito di RE.MA.RE.
(associazione MAlati REumatici pediatrici Reggio Emilia).
RE.MA.RE è associazione O.N.L.U.S. di volontariato che nasce il 17 Giugno 2013 dalla volontà di un gruppo di genitori supportato dall’equipe medica di Reumatologia pediatrica dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova - IRCCS di Reggio Emilia, per essere ancora più al fianco dei loro bambini e ragazzi affetti da malattie reumatiche.
Nell’immaginario comune è molto diffusa l’associazione mentale fra malattie reumatiche ed età adulta, ed è quasi sconosciuto ai più che anche bambini in tenerissima età possano esserne colpiti.
Le malattie reumatologiche rappresentano infatti a livello europeo la seconda causa di dolore e invalidità gravi (dopo le patologie oncologiche) nella popolazione di età pediatrica.
L’insorgenza e il decorso della malattia è molto diverso nell’età infantile e in seguito in quella dello sviluppo rispetto all’età adulta.
E’ difficile pensare a bambini-ragazzi ammalati se non di malattie transitorie e specifiche dell’età pediatrica e il pensiero della cronicità è sicuramente qualcosa che nessun genitore vorrebbe affrontare nel percorso della propria vita.
A tutt’oggi una cura definitiva non esiste, ma esistono validi centri di cura, sistemi di diagnosi, terapie farmacologiche e riabilitative che, se adeguatamente intrapresi, combinati e controllati, posso incidere molto favorevolmente nel decorso della malattia e permettere a bambini e famiglie una qualità della vita quasi “normale”.
Noi non siamo medici specialisti, siamo diventati esperti nostro malgrado, vivendo accanto ai nostri figli condividendo ogni momento di dolore, di ansia o di speranza.
Ed è appunto questa che noi vorremmo testimoniare con tutta la nostra forza , vorremmo lanciare un messaggio di incoraggiamento per tutte quelle famiglie che a un certo punto della loro storia incontrano la malattia, qualunque essa sia.
Vorremmo incoraggiarle a informarsi, a non chiudersi a “bozzolo”, a trasformare la paura e il senso di disorientamento in forza reattiva.
Confrontarsi e far circolare le idee serve a non sentirsi soli e impotenti nei confronti della malattia; un’adeguata informazione riguardo le sue diverse tipologie e le terapie specifiche esistenti può contribuire a ridurre le ansie inevitabili che ognuno di noi può provare verso qualcosa che non conosce.
La conoscenza poi di quanto il mondo del welfare può offrire per alleggerire il pesante carico che la famiglie hanno quando devono prendersi cura di un malato per di più in un fase in continua evoluzione, può sicuramente migliorare la qualità della vita.
Quindi la finalità principale dell’associazione è la divulgazione delle informazioni riguardanti questa malattia per migliorare l’approccio culturale che socialmente si ha verso chi è affetto da tale patologia, in tutte le sue declinazioni specialistiche (AIG, Lupus eritematoso, Sclerodermia, Spondilite, Dermatomiosite giovanile etc..), onde evitare qualsiasi forma di discriminazione e di isolamento.
Siamo inoltre orgogliosi di esserci e avere al nostro fianco un presidio ospedaliero come l’ ASMN Irccs di Reggio Emilia, con il suo reparto di Pediatria e la sua unità semplice di Reumatologia pediatrica, che collaborando in rete con altri prestigiosi reparti quali quelli di Reumatologia adulti, Ematologia, Oculistica, accoglie e cura i nostri figli senza che nessun aspetto del loro sviluppo venga mai tralasciato.
I nostri sforzi e le nostre attività sono quindi rivolti oltre che all’informazione anche a fornire supporto per il consolidamento del lavoro svolto in rete in questi anni dall’ unita semplice di Reumatologia Pediatrica e per il raggiungimento di nuovi traguardi quali si spera riuscire a fornire cure e assistenza con metodi sempre più calati sulle esigenza di ogni piccolo malato e sempre all’avanguardia.
