RE.MA.RE. ha la sua sede legale in Via O. Ruozzi 2 - 42123 Reggio Emilia, ma la sede operativa si trova presso l’Arcispedale Santa Maria Nuova al 5° Piano - Stanza A5 – 108.
Il funzionamento della nostra associazione è disciplinata dallo Statuto.
La Mission
La mission di RE.MA.RE consiste nel mettere in campo iniziative e interventi finalizzati a:
Sostegno ai bambini e ragazzi e alle loro famiglie:
-
tutela degli interessi del malato reumatico minore attraverso la diffusione dell’informazione sui luoghi e mezzi di cura delle malattie reumatiche, la riduzione dei costi economici e patrocinando il rispetto dei diritti dell’invalido reumatico
-
consulenza e attività di mutuo aiuto fra genitori e fra minori affetti da malattie reumatiche
Diffusione delle informazioni e delle conoscenze:
-
azioni divulgative ed educative nei confronti della cittadinanza in generale e dei malati reumatici in particolare, affinchè si abbia coscienza dell’impatto socio-economica delle malattie reumatiche;
-
sollecitare la collaborazione tra il medico di base e il reumatologo perché sia garantito un rapido e corretto accesso alle strutture specialistiche con particolare attenzione al coinvolgimento di tutte le figure sanitarie e non che possano favorire la presa in carico del minore nelle varie fasi di crescita e sviluppo fisico e cognitivo;
Promozione di attività finalizzate a migliorare la qualità di vita dei nostri bambini e ragazzi
-
sensibilizzazione di autorità sanitarie e politiche al fine di creare strutture sanitarie in grado di svolgere attività preventive, curative e riabilitative per il malato reumatico;
-
attività volte a sollecitare la produzione e la corretta attuazione di provvedimenti normativi e amministrativi a sostegno delle famiglie con malati reumatici minori;
-
contrasto ad ogni forma di discriminazione;
-
iniziative di formazione, accoglienza, orientamento ed istruzione per i minori con patologie reumatiche;
-
attività sportive, ricreative, culturali in favore dei minori affetti da tali patologie
Cosa sono le malattie reumatiche
Malattie reumatiche sono generalmente patologie autoimmunitarie, vale a dire provocate da un’azione immunitaria diretta contro organi o tessuti del proprio organismo che vengono erroneamente “scambiati” per agenti pericolosi.
Le principali malattie reumatiche giovanili sono:
-
AIG (artrite idiopatica giovanile)
-
Dermatomiosite giovanile
-
Febbre reumatica
-
Lupus eritematoso sistemico
-
Sclerodermia
-
Spondilite
Farmaci più utilizzati
I farmaci utilizzati spesso in combinazione fra di loro, sono numerosi e agiscono attraverso vari meccanismi allo scopo di tenere sotto controllo l’infiammazione responsabile della malattia.
Solitamente si tratta di farmaci antinfiammatori e antidolorifici quali i fans (antinffiammatori non steroidei) e i cortisonici(antinfiammatori steroidei).
Vi sono poi gli immunosoppressori (Methotrexate, ciclosporina A).
Da alcuni anni sono usati con sempre maggiore successo i farmaci biologici (fra i più comuni i TNFa anti tumor necrosis factor) che permettendo un buon controllo dei fattori di infiammazione hanno ridotto di molto la possibilità di danni permanenti ad organi o articolazioni nei soggetti in cui le combinazioni dei precedenti farmaci descritti non avevano dato risultati soddisfacenti.
ATTENZIONE!
Le notizie mediche contenute in questa pagina sono meramente informative e non esaustive.
Per informazioni più dettagliate contattare sempre il proprio pediatra.
Le diagnosi devono essere eseguite da personale medico altamente specializzato.
RE.MA.RE. e i mezzi di informazione
-
Gazzetta di Reggio del 13 gennaio 2014
-
Newsletter n. 10 dell’Azienda Unità Sanitaria Locale di Reggio Emilia
